Ein Blogger, Krebs und Radiohead

Posted on 26. November 2011 von

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Lese ich im Teaser eines Textes, darin ginge es um die Geschichte eines vierjährigen Mädchens, das an einem Hirntumor erkrankt ist, kann ich mich entscheiden, ob ich den Text lese und mich auf eine, unter Umständen emotionale Reise machen möchte. Doch bei dieser Geschichte war es anders. Es geht um die Geschichte eines kleinen Menschen, den ich nie kennengelernt habe und, so wie es aussieht, nie kennenlernen werde. Das sagt mir mein Verstand und die bekannten Fakten. Evidenz eben. Der Name des Mädchens lautet Billie.

Im Juni diesen Jahres veränderte sich Billie plötzlich, wurde unkoordiniert, die Augenlider hingen herunter und sie konnte nicht mehr schlucken. Im ersten Moment gingen alle davon es aus, es handele sich um eine Reaktion auf die Chemotherapie ihrer Mutter, doch als sie schlechter zu sprechen begann, wurde sie zu ihrem Hausarzt gebracht. Der überwies sie sofort ins Krankenhaus. Dort wurde die Diagnose schnell gestellt und einer der Ärzte fasste sie zusammen:

“Die schimmste Art von Tumor, an der schlimmsten Stelle.”

Der Tumor ist inoperabel und so bleibt als einzige Möglichkeit der Behandlung eine Bestrahlung. Doch die Prognose ist trotz Therapie niederschmetternd: nach zwei Jahren leben noch 10% der Betroffenen.

Ein Onkel von Billie ist Musikjournalist und hat ihre Geschichte aufgeschrieben, im britischen Observer veröffentlicht und macht alles in seiner Macht stehende, um seiner Nichte zu helfen. Durch seine Vernetzung in der Musikbranche hat er viele Künstler dazu bewegen können, Spenden für die Behandlung seiner Nichte zu sammeln. So trat am 24. und 25. November der Komiker Peter Kay in einer Benefizveranstaltung auf und Radiohead spendete eine Gitarre. Spenden für ein bisschen Hoffnung. Wahrscheinlich vergebliche Hoffnung.

Da der NHS (National Health Service) Billie nicht mehr anzubieten hat, als 10% Überlebenswahrscheinlichkeit nach 2 Jahren, die in diesen Zahlen liegende Grausamkeit lässt meinen Atem stocken, hat sich die Familie an den, in den USA praktizierenden, Arzt und Biochemiker Stanislaw Burzynski gewendet. Burzynski gibt an, mit Antineoplaston, eine alternative Krebstherapie entdeckt zu haben. Antineoplaston ist ein Peptid, das im menschlichen Urin und Blut vorkommt. Die Behandlung kostet mehrere 100 000 Dollar.

Wie das so ist, mit alternvativen Krebstherapien, werden diese von Fachleuten, aus wissenschaftlich arbeitenden Kreisen der Medizin, kritisch gesehen. So auch hier. Die FDA (Food and Drug Administration) hatte Anfang der 90er versucht die Therapie in Zusammenarbeit mit Burzynski zu untersuchen. Beide Seiten kamen nicht miteinander zurecht, so dass die Zusammenarbeit abgebrochen wurde. Es gibt eine Arbeit, die sich mit den Gründen des scheiterns beschäftigt, die scheinen vielfälltig zu sein.

Die Therapie mag alternativ sein, sanft ist sie nicht. Um die benötigte Menge an Antineoplaston in den Körper zu bekommen, müssen mehrere Liter Infusionslösung pro Tag in den Patienten gepumpt werden. Die Folgen auf den Salzhaushalt des Körpers sind nicht unerheblich. Ein knapp 90 Kilogramm schwerer Mensch kann bis zu 150 Gramm Kochsalz zugeführt bekommen, der Tagesbedarf liegt bei ca. 3 Gramm. Folgen eines entgleisten Salzhaushaltes kann ein Hirnödem sein, welches zu Krampfanfällen führen kann, einer Nebenwirkung der Therapie.

Niemand würde wohl einem Freund oder Bekannten die Bitte abschlagen, etwas für seine krebskranke Nichte zu tun, und so kann ich gut verstehen, warum viele Menschen sich engagieren und Wildfremde große Summen spenden. Leider wird es, nach allem was bis heute bekannt ist, nicht  helfen.

Darauf wies auch Andy Lewis, ein Blogger aus Großbritanien, hin und stellte einige kritische Fragen. So fragte er zum Beispiel, warum Burzynski seine Ergebnisse nicht von anderen Wissenschaftlern prüfen lässt. Menschen, so Lewis die behaupten DAS Mittel gegen DEN Krebs gefunden zu haben, sind in der Regel Scharlatane, da Krebs aus vielen Krankheiten, mit vielen verschiedenen Ursachen besteht, die viele verschieden Behandlungsansätze erfordern. Antineoplastone sind, trotz des hübschen Namens, nicht als Medikamente zugelassen. Burzynski darf sie, durch eine Art Sonderregelung, im Rahmen klinischer Studien verabreichen. Studien werden von Burzynski seit 1977 durchgeführt, was nicht verhindert, die Therapie als “neu” zu bezeichnen. Das alles unterfütterte Lewis mit einem informativen Artikel und bekam eine Antwort.

Die Antwort war wenig freundlich und stammt aus der PR-Abteilung von Burzynskis eigener Klinik. Die Antwort ist auch der Ausgangspunkt meiner Reise, denn durch den Artikel dazu, stieß ich auf die Geschichte. Der Absender forderte Lewis auf, seinen Artikel innherhalb von 24h aus dem Netz zu nehmen, er enthalte Unwahrheiten und sei diffamierend. Auf Nachfrage Lewis, um welche Aussagen es sich handele, damit er sie noch einmal überprüfen könne, schrieb der Absender unter anderem:

Be smart and considerate for your family and new child, and shut the article down..Immediately

Seien Sie klug und besonnen in Hinsicht auf Ihre Familie und Nachwuchs und löschen Sie den Artikel, sofort  (Übersetzung: merde)

Lewis war im selben Tag Vater geworden.

Jemandem der so vorgeht, geht es nicht um Fortschritt und Erkenntnis, es geht ihm nicht um das Wohl seiner Patienten. So jemand befürchtet, nicht mehr vom Geld leben zu können, dass er an todkranken Vierjährigen verdient.

Billie hat ihre Therapie mit Anineoplaston mittlerweile begonnen. Sie trägt einen Rucksack, in dem sich ein Gerät befindet, welches ihr die Infustionslösung in regelmäßigen Abständen injiziert. Sie hat einen einen speziellen Zugang zu ihrem Blutsystem (Hickmann-Katheter), so dass sie die Injektion nicht spürt. Sie geht im Moment zur Schule, schafft eine Stunde Unterricht und schläft dann ein.

Alles Gute Billie, Du hast Menschen, die sich um Dich kümmern, die Dich lieben und die Dich auf Deinem schweren Weg begleiten. Das ist etwas, was keine Medizin bieten kann.

 

Update 27.11.2011 20:33

Auf folgenden Kommentar bei quackometer.net möchte ich noch hinweisen:

My son Ben died of DIPG in 2006 and I’ve spent the last 5 years helping other families through several non-profits. Many of them come to us with questions on Burzynski. Its difficult to give them straight answers due to the PR machine that they employ to silence direct criticism like your post. Thank you for posting a very clear article on how his clinic works and how it exploits the desperate fight that these families are in to save their child’s life. And thank you for posting the falsely threatening letters from his PR machine.

Links zum Thema:

Seite, auf der Spenden für Billie gesammelt werden.

Hintergrundinformationen auf Quackwatch

What is antineoplaston therapie?” Cancer Research UK

Ein Artikel, der sich mit dem selbstproduzierten Film Burzynskis und den darin aufgeführten Heilungsgeschichten beschäftigt.

Zur Zeit befindet sich ein weiteres Mädchen in der Behandlung.

In der deutschen Blogosphäre hat sich Esowatch dem Thema angenommen.

Ein nachdenklicheres Ton schlägt Magarete McCartney an und macht sich Gedanken über Palliativbehandlungen.

e2m weist dankenswerterweise auf Josephine Jones hin, die versucht die Reaktionen zu sammeln (Wir sind auch dabei ;-))

Zenos Blog hat sich die Kosten für die Behandlung angesehen und zusammengetragen

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