Ethik für Fortgeschrittene

In England klagt eine 15 Jähriger dafür, ein Medikament bezahlt zu bekommen. Dabei beruft er sich auf die Menschenrechte.

Der junge Mann leidet an Phenylketonurie (PKU), einer Stoffwechselkrankheit, die u.a. zu schwerer geistiger Behinderung führt. Patienten mit PKU können Phenylalanin nicht abbauen, so dass sich Stoffwechselprodukte im Körper ansammeln und Unsinn machen. Die Erkrankung ist mit einer Diät behandelbar, so dass betroffene Kinder symptomlos bleiben und sich weitgehend normal entwickeln. Die Diagnose wird mithilfe des Guthrie-Test gestellt. Allen Neugeborenen in Deutschland werden in den ersten Tagen nach der Geburt einige Tropfen Blut abgenommen und auf diverse, behandelbare Krankheiten hin untersucht.

Die Diät hat das Ziel möglichst wenig Phenylalanin aufzunehmen. Da Phenylalanin in eiweißhaltigen Nahrungsmitteln fast omnipräsent ist, läuft das ganze auf eine eiweißarme, vegane Diät hinaus. Um keinen Mangel an Proteinen zu erleiden wird Eiweiß in Form von synthetisch hergestellten Mischungen hinzugefügt. Das Ganze stellt eine erhebliche Belastung für die betroffenen Kinder und deren Familien dar, die Entwicklung der Kinder ist dann jedoch normal.

Es gibt Betroffene, die im Erwachsenenalter die Diät aufgeben und normal Essen. Die Folgen sind für Erwachsene weniger gravierend und brauchen länger, bis sie auftreten.

Seit April 2009 gibt es eine Medikament, welches einem Teil der Patienten (ca 50%) dazu verhelfen kann, normal zu essen. Die Nebenwirkungen halten sich (bisher) in Grenzen. Das Medikament stabilisiert ein Enzym, welches für den Abbau von Phenylalanin zuständig ist. Dadurch wird der Gehalt an Phenylalanin im Blut gesenkt. Die Patienten können ungefähr die Hälfte der Menge an Phenylalanin zu sich nehmen, wie Gesunde. Das sind 1-2 normale Mahlzeiten pro Tag.
Die Behandlung kostet pro Patient und Jahr ca. 55 000 Euro.

In dem unten eingebetteten Video wird das Verhalten eines Mädchens gezeigt und welchen Einfluss Phenylalanin darauf hat. Die Erkrankung wurde erst diagnostiziert, als bereits Schäden eingetreten waren, da zum damaligen Zeitpunkt noch nicht gescreened wurde. Die Aufnahmen wirken, 50 Jahre später, etwas befremdlich, das nur am Rande.

Nun gibt es also eine Erkrankung, deren schwere Folgen mit relativ(!) einfachen Mitteln verhindert werden können und es gibt ein Medikament, welches die Lebensqualität von 50% der Betroffenen erheblich steigert, jedoch hohe Kosten hat. In diesem Fall kommt noch das „hohe“ Alter des Jungen hinzu. In Deutschland scheinen die Krankenkassen das Medikament für Kinder ab vier Jahren zu bezahlen. In Foren, in denen sich Eltern Betroffener austauschen, ist die Erleichterung mit den Händen zu greifen.

In den kommenden Jahren könnten wir immer wieder vor dem Problem stehen:
Es gibt eine Therapie, die gut wirkt, die Betroffenen jedoch mehr oder weniger einschränkt. dann kommt ein neues Medikament auf den „Markt“, welches verspricht, die Lebensqualität zu verbessern, jedoch in einem Jahr soviel kostet wie ein PKW.

Egal wie man es löst, es kommt immer jemand zu kurz.

 

Update 6.4.11 22:10 Uhr

Und wie gerufen kommt ein…naja nicht ähnlicher Fall, die Vorzeichen sind andere. In den USA hat die FDA einem Unternehmen das alleinige Vermarktungsrecht für ein Medikament erteilt, welches vor Frühgeburten schützt (diese Verhindern soll, wenn sie drohen). Das Medikament ist seit Jahrzehnten bekannt gehört aber zu den „Orphan Drugs“. Eine Injektion soll 1500$ kosten, eine Behandlung 30 000$. Artikel

3 Gedanken zu “Ethik für Fortgeschrittene

  1. eine schwierige frage. ich denk aber, dass sich dahinter eine ganz andere verbirgt: ist das menschliche Leben und Gesundheit ein Gegenstand der Gewinnmaximierung?

    die Entwicklung von Medikamenten ist ein risikoreiches, aber auch einträgliches Geschäft. Im vorliegenden Fall wäre es interessant, herauszufinden, was das medikament in seiner herstellung „tatsächlich“ kostet. möglicherweise ist eine „lösung“ des problems viel näher als gedacht.

    je nach prämisse.

    Gefällt mir

  2. Die Antwort auf die Frage, wäre tatsächlich interessant. Aber auch kaum zu beantworten. Wieviele Grundlagen wurden zum Beispiel mit öffentlichen Gelder an Unis geschaffen?

    Ich kopiere mal einen Kommentar vom Freitag

    Man kann in der Sache mindestens aus zwei Perspektiven Argumentieren.

    Wenn das vorhandene System hinnimmt, ist klar, dass die Ressourcen begrenzt sind. Jeder einzelne kann also nicht mehr bekommen, als die Gemeinschaft fähig ist, ihm oder ihr dauerhaft zu geben.

    Oder man stellt das gesamte System in Frage (siehe u.a. Tycho) und sucht nach einer Möglichkeit die Ressourcen weniger begrenzt zu machen UND besser zu verteilen. Wobei ich mir vorstellen kann, dass mit dem letzten Punkt schon viel gewonnen wäre.

    Zur Zeit erscheint es mir so, als würde den meisten Menschen eine Art „Rumpfgesundheit“ (was nicht anatomisch gemeint ist) gewährt. Für alles was darüber hinausgeht, müssen persönliche Ressourcen verbraucht werden. Wer die nicht hat, steht schlecht da.

    Gefällt mir

  3. „Oder man stellt das gesamte System in Frage (siehe u.a. Tycho) und sucht nach einer Möglichkeit die Ressourcen weniger begrenzt zu machen UND besser zu verteilen. Wobei ich mir vorstellen kann, dass mit dem letzten Punkt schon viel gewonnen wäre“

    das ist dann wohl der klassische zielkonflikt, wenn man bedenkt, dass es gerade die hohen gewinnaussichten sind, die investoren viel geld riskieren und oft auch verlieren lässt in so einer forschungsrichtung… man bräuchte über all das einen genauen informativen überblick und den haben wir nicht. letztlich prallt hier eine unerbittliche mengenlogik auf das rechtsstaatlich hochgeschützte gut des lebens…

    Gefällt mir

Schreibe einen Kommentar

Trage deine Daten unten ein oder klicke ein Icon um dich einzuloggen:

WordPress.com-Logo

Du kommentierst mit Deinem WordPress.com-Konto. Abmelden / Ändern )

Twitter-Bild

Du kommentierst mit Deinem Twitter-Konto. Abmelden / Ändern )

Facebook-Foto

Du kommentierst mit Deinem Facebook-Konto. Abmelden / Ändern )

Google+ Foto

Du kommentierst mit Deinem Google+-Konto. Abmelden / Ändern )

Verbinde mit %s