Ein Blogger, Krebs und Radiohead

Lese ich im Teaser eines Textes, darin ginge es um die Geschichte eines vierjährigen Mädchens, das an einem Hirntumor erkrankt ist, kann ich mich entscheiden, ob ich den Text lese und mich auf eine, unter Umständen emotionale Reise machen möchte. Doch bei dieser Geschichte war es anders. Es geht um die Geschichte eines kleinen Menschen, den ich nie kennengelernt habe und, so wie es aussieht, nie kennenlernen werde. Das sagt mir mein Verstand und die bekannten Fakten. Evidenz eben. Der Name des Mädchens lautet Billie.

Im Juni diesen Jahres veränderte sich Billie plötzlich, wurde unkoordiniert, die Augenlider hingen herunter und sie konnte nicht mehr schlucken. Im ersten Moment gingen alle davon es aus, es handele sich um eine Reaktion auf die Chemotherapie ihrer Mutter, doch als sie schlechter zu sprechen begann, wurde sie zu ihrem Hausarzt gebracht. Der überwies sie sofort ins Krankenhaus. Dort wurde die Diagnose schnell gestellt und einer der Ärzte fasste sie zusammen:

„Die schimmste Art von Tumor, an der schlimmsten Stelle.“

Der Tumor ist inoperabel und so bleibt als einzige Möglichkeit der Behandlung eine Bestrahlung. Doch die Prognose ist trotz Therapie niederschmetternd: nach zwei Jahren leben noch 10% der Betroffenen.

Ein Onkel von Billie ist Musikjournalist und hat ihre Geschichte aufgeschrieben, im britischen Observer veröffentlicht und macht alles in seiner Macht stehende, um seiner Nichte zu helfen. Durch seine Vernetzung in der Musikbranche hat er viele Künstler dazu bewegen können, Spenden für die Behandlung seiner Nichte zu sammeln. So trat am 24. und 25. November der Komiker Peter Kay in einer Benefizveranstaltung auf und Radiohead spendete eine Gitarre. Spenden für ein bisschen Hoffnung. Wahrscheinlich vergebliche Hoffnung.

Da der NHS (National Health Service) Billie nicht mehr anzubieten hat, als 10% Überlebenswahrscheinlichkeit nach 2 Jahren, die in diesen Zahlen liegende Grausamkeit lässt meinen Atem stocken, hat sich die Familie an den, in den USA praktizierenden, Arzt und Biochemiker Stanislaw Burzynski gewendet. Burzynski gibt an, mit Antineoplaston, eine alternative Krebstherapie entdeckt zu haben. Antineoplaston ist ein Peptid, das im menschlichen Urin und Blut vorkommt. Die Behandlung kostet mehrere 100 000 Dollar.

Wie das so ist, mit alternvativen Krebstherapien, werden diese von Fachleuten, aus wissenschaftlich arbeitenden Kreisen der Medizin, kritisch gesehen. So auch hier. Die FDA (Food and Drug Administration) hatte Anfang der 90er versucht die Therapie in Zusammenarbeit mit Burzynski zu untersuchen. Beide Seiten kamen nicht miteinander zurecht, so dass die Zusammenarbeit abgebrochen wurde. Es gibt eine Arbeit, die sich mit den Gründen des scheiterns beschäftigt, die scheinen vielfälltig zu sein.

Die Therapie mag alternativ sein, sanft ist sie nicht. Um die benötigte Menge an Antineoplaston in den Körper zu bekommen, müssen mehrere Liter Infusionslösung pro Tag in den Patienten gepumpt werden. Die Folgen auf den Salzhaushalt des Körpers sind nicht unerheblich. Ein knapp 90 Kilogramm schwerer Mensch kann bis zu 150 Gramm Kochsalz zugeführt bekommen, der Tagesbedarf liegt bei ca. 3 Gramm. Folgen eines entgleisten Salzhaushaltes kann ein Hirnödem sein, welches zu Krampfanfällen führen kann, einer Nebenwirkung der Therapie.

Niemand würde wohl einem Freund oder Bekannten die Bitte abschlagen, etwas für seine krebskranke Nichte zu tun, und so kann ich gut verstehen, warum viele Menschen sich engagieren und Wildfremde große Summen spenden. Leider wird es, nach allem was bis heute bekannt ist, nicht  helfen.

Darauf wies auch Andy Lewis, ein Blogger aus Großbritanien, hin und stellte einige kritische Fragen. So fragte er zum Beispiel, warum Burzynski seine Ergebnisse nicht von anderen Wissenschaftlern prüfen lässt. Menschen, so Lewis die behaupten DAS Mittel gegen DEN Krebs gefunden zu haben, sind in der Regel Scharlatane, da Krebs aus vielen Krankheiten, mit vielen verschiedenen Ursachen besteht, die viele verschieden Behandlungsansätze erfordern. Antineoplastone sind, trotz des hübschen Namens, nicht als Medikamente zugelassen. Burzynski darf sie, durch eine Art Sonderregelung, im Rahmen klinischer Studien verabreichen. Studien werden von Burzynski seit 1977 durchgeführt, was nicht verhindert, die Therapie als „neu“ zu bezeichnen. Das alles unterfütterte Lewis mit einem informativen Artikel und bekam eine Antwort.

Die Antwort war wenig freundlich und stammt aus der PR-Abteilung von Burzynskis eigener Klinik. Die Antwort ist auch der Ausgangspunkt meiner Reise, denn durch den Artikel dazu, stieß ich auf die Geschichte. Der Absender forderte Lewis auf, seinen Artikel innherhalb von 24h aus dem Netz zu nehmen, er enthalte Unwahrheiten und sei diffamierend. Auf Nachfrage Lewis, um welche Aussagen es sich handele, damit er sie noch einmal überprüfen könne, schrieb der Absender unter anderem:

Be smart and considerate for your family and new child, and shut the article down..Immediately

Seien Sie klug und besonnen in Hinsicht auf Ihre Familie und Nachwuchs und löschen Sie den Artikel, sofort  (Übersetzung: merde)

Lewis war im selben Tag Vater geworden.

Jemandem der so vorgeht, geht es nicht um Fortschritt und Erkenntnis, es geht ihm nicht um das Wohl seiner Patienten. So jemand befürchtet, nicht mehr vom Geld leben zu können, dass er an todkranken Vierjährigen verdient.

Billie hat ihre Therapie mit Anineoplaston mittlerweile begonnen. Sie trägt einen Rucksack, in dem sich ein Gerät befindet, welches ihr die Infustionslösung in regelmäßigen Abständen injiziert. Sie hat einen einen speziellen Zugang zu ihrem Blutsystem (Hickmann-Katheter), so dass sie die Injektion nicht spürt. Sie geht im Moment zur Schule, schafft eine Stunde Unterricht und schläft dann ein.

Alles Gute Billie, Du hast Menschen, die sich um Dich kümmern, die Dich lieben und die Dich auf Deinem schweren Weg begleiten. Das ist etwas, was keine Medizin bieten kann.

 

Update 27.11.2011 20:33

Auf folgenden Kommentar bei quackometer.net möchte ich noch hinweisen:

My son Ben died of DIPG in 2006 and I’ve spent the last 5 years helping other families through several non-profits. Many of them come to us with questions on Burzynski. Its difficult to give them straight answers due to the PR machine that they employ to silence direct criticism like your post. Thank you for posting a very clear article on how his clinic works and how it exploits the desperate fight that these families are in to save their child’s life. And thank you for posting the falsely threatening letters from his PR machine.

Links zum Thema:

Seite, auf der Spenden für Billie gesammelt werden.

Hintergrundinformationen auf Quackwatch

What is antineoplaston therapie?“ Cancer Research UK

Ein Artikel, der sich mit dem selbstproduzierten Film Burzynskis und den darin aufgeführten Heilungsgeschichten beschäftigt.

Zur Zeit befindet sich ein weiteres Mädchen in der Behandlung.

In der deutschen Blogosphäre hat sich Esowatch dem Thema angenommen.

Ein nachdenklicheres Ton schlägt Magarete McCartney an und macht sich Gedanken über Palliativbehandlungen.

e2m weist dankenswerterweise auf Josephine Jones hin, die versucht die Reaktionen zu sammeln (Wir sind auch dabei ;-))

Zenos Blog hat sich die Kosten für die Behandlung angesehen und zusammengetragen

11 Gedanken zu “Ein Blogger, Krebs und Radiohead

  1. Josephine Jones versucht, unter http://josephinejones.wordpress.com/2011/11/25/stanislaw-streisand-and-spartacus/ eine Übersicht zu den Reaktionen zu verschaffen.

    Dabei ist besonders interessant, was anaximperator.wordpress.com/2011/11/26/is-marc-stephens-really-a-representative-of-burzynski/ zu berichten weiß. Er zitiert aus einem öffentlichen Mailwechsel mit „Mark Stephens“, worin dieser u.a. schreibt, Zitat:

    „You are stubborn which is why god gave you so much pain in your life. God hate ugly as they say. This is also why your comments are filled with ignorance, hate, and lies. you work for the devil now.. Wake up miss cancer patient of the decade. You probably LIED about cancer as well..you need attention.

    In the end I will be laughing at all of you psychos. Go drink a glass of chemo..on the rocks. You are psycho but at least you have an excuse. Radiation and chemo turned you out..you no longer think with logic.“

    Eigenen Angaben zufolge ist Stephens verantwortlich für „Marketing & Sponsorship“ einer Vereinigung, die sich selbst „Burzynski Patient Group“ nennt. In deren „Mission Statement“ heißt es: „We also provide useful information and emotional support to cancer patients and their families.” Die Webseite der Gruppe ist als Link unter „Independent Cancer Foundations and Initiatives” auf der Webpräsenz der Burzynski Clinic zu finden.

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  2. „da Krebs aus vielen Krankheiten, mit vielen verschiedenen Ursachen besteht, die viele verschieden Behandlungsansätze erfordern.“

    Zu den ersten beiden Anmerkungen hast du meine Zustimmung, aber versch. Behandlungsansätze?

    Krebsbehandlung ist doch nach wie vor ganz schön Oldschool oder etwa nicht? Zusammengefasst I) Entfernung Primärtumor und Biopsie II) kucken ob sich Metastasen gebildet haben III) je nach Krebsart Chemotherapie und/oder Bestrahlung IV) abwarten ob was nachwächst. Mag ja sein, dass die Verträglichkeit zugenommen und die Anzahl der Nebenwirkungen der Chemotherapeutika abgenommen hat, aber ansonsten siehts Heilungstechnisch eher düster aus. Vor allem in fortgeschrittenen Stadien.

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    1. Ganz so einfach ist es nicht. Allein schon die Reihenfolge kann von Krebs zu Krebs unterschiedlich sein. Es gibt Tumore, die sind besonders Strahlensensibel, anderen gar nicht. Chemotherapien sind sind ebenfalls sehr unterschiedlich, sowohl was Wirkung, als auch was Nebenwirkung angeht. Es scheint auch nicht bei jedem Krebs unbedingt von Vorteil zu sein, ihn früh zu entdecken.

      Was die Erfolge und Misserfolge der Therapie angeht, war gerade ein Artikel im Guardian. Bei Hirntumoren sieht es aber immernoch relativ schlecht aus.

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      1. Ok.
        Naja aber mehr als Operation, Chemo, Bestrahlung gibt es halt nicht?? Lese gerade, dass tumorspezifische Angiogenesehemmer im Verdacht stehen diesen noch aggressiver zu machen, 2008 erst auf den Markt gekommen und schon…
        Ich steck in der aktuellen medizinischen und pharmazeutischen Forschung nicht drin, aber was mir so an Forschungsergebnissen untergekommen ist (Nature-Cancer) steckt alles noch ganz schön in den Kinderschuhen. Allein der Forschungskomplex zu MAP-Kinasen oder p53 Signalwegen.

        Frage zu dem obig geschilderten aktuellen Fall; ist die Heilungschance auch deswegen so schlecht, weil sie noch ein Kind ist (hohe Zellteilungsrate, Stoffwechselrate usw.)?

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        1. Wenn man es soh ausdrückt, dann gibt es nicht viel. Aber hinter den Begriffen steckt ja jeweils ein ganzer Blumenstrauß spezifischer Methoden. In Kinderschuhen haben wir alle mal angefangen🙂

          Zum Thema Chemotherapie wäre Imatinib ein ganz interessanter Ansatz. Aber eben auch ein sehr spezieller.

          Wenn ich richtig gelesen habe, ist der Tumor zu nah an Hirnregionen, die lebenswichtig sind, um ihn operativ zu entfernen. Beim Rest kann ich Dir nichts genaues genaues sagen, außer noch, dass schnell wachsende Tumoren eher besser auf Chemo ansprechen als langsam wachsende.

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